Georgina Sposetti: “Detrás de toda tragedia se esconde una oportunidad que hay que buscar y encontrar”

La fundadora de ‘Un Ensayo para Mí’ cuenta cómo tras la experiencia de sufrir en carne propia una afección, surgió la plataforma que conecta personas con ensayos clínicos de todas partes del mundo.

Luego de trabajar 15 años como médica investigadora, a Georgina Sposetti la vida la puso del otro lado del escritorio. Le diagnosticaron una enfermedad muy rara que no tenía tratamiento, y lo primero que hizo fue buscar un ensayo clínico donde participar: ahí nació ‘Un Ensayo para Mí’.

Durante dos años estuvo delineando este proyecto que finalmente salió en 2018. Se trata de una plataforma web que conecta a pacientes con diferentes ensayos clínicos según las patologías, tipos de medicación y tratamiento aprobados en cada país por las autoridades regulatorias.

Su objetivo es democratizar la información disponible en un lenguaje amigable y darles herramientas a los pacientes para que puedan evaluar con autonomía e información segura la posibilidad de participar de un ensayo clínico.

Su uso es gratuito, tanto para pacientes como para profesionales de la salud, y los ingresos provienen de servicios de difusión que brindan a los principales laboratorios de innovación a través de la web y redes sociales. Actualmente, cuenta con más de 2.000 ensayos clínicos registrados y unos 35.000 usuarios/pacientes que ingresan mensualmente a la plataforma para participar en alguno de ellos.

“Una enfermedad puede convertirse en una oportunidad, solo hay que encontrar cuál. Participar de un ensayo clínico puede ser una de ellas”, asegura.

¿Qué fue lo que te inspiró a crear “Un ensayo para mí”?

‘Un Ensayo Para Mi’ nace de una necesidad profesional y personal. Hace 20 años que me dedico a la investigación clínica y durante muchos años invité a pacientes a participar de los ensayos clínicos. Pero un día, hace diez años, me diagnosticaron a mí una enfermedad muy rara que no tenía tratamiento y ahí empecé a buscar un ensayo clínico donde participar y me encontré con muchas dificultades. Todo estaba en lenguaje técnico y en inglés. Yo podía porque justamente trabajaba en eso, pero, así y todo, me fue complejo. Entonces dije: “Algo tengo que hacer con eso”. Y ahí nació la idea de esta plataforma que une pacientes con investigadores de toda Latinoamérica.

¿Qué significa o representa para vos este proyecto?

Este proyecto significa mucho para mí. Más allá de que hoy es una empresa que funciona en toda Latinoamérica, tiene una función social muy importante que es, justamente, darle esta posibilidad a la gente que está enferma de conocer que tiene una esperanza, que se están haciendo investigaciones para su enfermedad, que pueden participar para el desarrollo de nuevos fármacos y generar esto, una nueva esperanza para su enfermedad. No solo para él sino para miles de personas que padecen lo mismo.

¿Por qué es importante que las personas enfermas conozcan y tengan conocimientos de los ensayos clínicos?

Es muy importante que la población conozca sobre los ensayos clínicos, porque hay gente que no sabe que existe esta posibilidad de participar en un estudio donde se está investigando una nueva medicación para su enfermedad. Y también hay mucho desconocimiento entre los médicos: si bien conocen que se hace esto, no saben bien dónde buscar un ensayo clínico para sus pacientes o no lo tienen en la cabeza como una práctica diaria. 

En muchos lugares del mundo esto se hace como una práctica, sobre todo en oncología. Entonces, creo que es importante darles el poder a los pacientes y que, al tener más datos, puedan pedirles más información a los médicos. Yo lo que digo siempre es que la autonomía de un paciente depende de que tenga toda la información disponible en la mesa para que pueda elegir realmente entre todas las tentativas. Y un ensayo clínico, muchas veces, es una alternativa más.

¿Qué fue lo primero que pensaste o sentiste cuando te diagnosticaron el síndrome de Lewis-Sumne?

Lo primero que hice fue negar que me pasaba algo durante muchos meses. Estuve tratando de pensar que no era nada. Y cuando me lo diagnosticaron realmente fue shockeante, sobre todo porque es una enfermedad que no tiene un tratamiento específico y la incertidumbre creo que es lo que a cualquier persona y paciente más le afecta. 

Fue muy difícil, pero encontrar esta oportunidad que tuve en generar esta plataforma, realmente me ayudó muchísimo a seguir adelante y a mostrarle a otras personas que estaban padeciendo algo parecido a lo mío o cualquier otra enfermedad, que había algo en qué aferrarse y poder seguir adelante. Para mí, poder generar algo que ayude a otras personas fue un ancla para seguir metiéndole garra y continuar.

Más de una vez mencionaste a la enfermedad “como una oportunidad”, ¿cómo sería esto? ¿Por qué la enfermedad es una oportunidad para vos?

Yo creo que cuando uno pasa el duelo y llega a la etapa que acepta que tiene lo que tiene, hay que buscarle alguna vuelta para generar una oportunidad. Por ejemplo, ser mejor persona, ayudar a transitar lo mismo que te está pasando a vos a otra persona o hacer cualquier cosa en la vida que te haga feliz. Creo que detrás de todas las tragedias, se esconde alguna oportunidad, cualquiera sea. Entonces, tratar de encontrarla, buscarla y saber cuál es tu oportunidad, para mí, es una manera de transitar la enfermedad sin quedarte tirada en una cama llorando por lo que te pasó. Para mí, esa es la oportunidad.

Pasaste de atender pacientes en el consultorio e investigar a gestionar una compañía con colaboradores. ¿Cómo fue el tránsito de uno a otro? ¿Qué aprendiste durante esa etapa?

‘Un Ensayo Para Mi’ es el segundo emprendimiento que tengo. El primero es una Institución de Salud donde se atienden pacientes que participan de ensayos clínicos. Y esa fue la primera parte donde pasé de estar sola en un consultorio atendiendo pacientes a gestionar junto a otros dos socios una empresa. Pero, seguí atendiendo pacientes todo ese tiempo y no dejé la práctica diaria como médica.

Sin embargo, cuando empezó el proyecto fue creciendo muy rápidamente y tuve que decidir dejar el otro emprendimiento y mi práctica en el consultorio para enfocarme a esto cien por cien. Fue una decisión difícil, pero lo que entendí y lo que hoy entiendo es que en el consultorio uno puede ayudar a uno, dos o cientos de pacientes; pero con la tecnología y  viendo la medicina desde otro lugar uno puede ayudar a millones de personas y tener un alcance mucho más grande. Así que, para mí, ese paso fue una decisión difícil pero hoy estoy feliz porque sigo haciendo medicina desde otro lugar.

Luego de tu experiencia, ¿qué mensaje le dejas a las personas que son diagnosticadas con una enfermedad grave?

Con una enfermedad grave, una enfermedad crónica, una enfermedad discapacitante o con un pronóstico de vida malo, es muy difícil atravesar todo el duelo y pensar que detrás de eso hay algo bueno. Es muy difícil pero, detrás de cada tragedia, cada crisis, hay una oportunidad, algo positivo. Esa oportunidad es la que vale la pena buscar.