En entrevista con POST, una de las principales embajadoras de las personas con discapacidad de Argentina y Latinoamérica hace un repaso por su historia y cuenta las barreras y los aprendizajes de su camino personal.
Decidió salirse del papel de víctima para mostrarle al mundo de lo que estaba hecha. Desde hace tiempo, Daniela Aza encauzó su camino para convertirse en una mujer inspiradora, motivadora y, sobre todo, educadora en materia de discapacidad.
Nació con Artrogriposis Múltiple Congénita, una condición que afecta a las articulaciones, genera contracturas y provocan dificultades a la hora de realizar ciertas actividades. Así como muy bien dice su eslogan (“diagnóstico no es destino”) creció con la mirada puesta en lograr todo lo que quería: caminar, hacer deporte, jugar, estudiar, casarse.
Licenciada en comunicación en la UBA, en 2018 decidió crear Shine Bright en distintas redes sociales para contar su historia y vivencias en torno a la discapacidad y la adversidad. Así fue ganando espacios para visibilizarse y dar su testimonio a miles de personas.
Hoy brinda charlas sobre su experiencia de vida, realiza asesoramientos y consultorías a empresas. Por otra parte, es convocada como columnista en diversos medios como referente para divulgar temáticas referentes a la discapacidad, resiliencia, inclusión y diversidad.
En entrevista exclusiva con POST, hace un repaso de su vida, revela sus desafíos y aprendizajes y deja su mensaje final para toda la comunidad.
Parece fácil de responder, pero muchos no saben cómo definirla: ¿Qué es la discapacidad para vos?
En realidad, hablar de discapacidad parece fácil, pero es muy complejo. Porque el concepto está atravesado por muchas ideas erróneas que se construyeron históricamente y que precisamos desterrar. La discapacidad es relacional y tiene que ver con la interacción que surge entre determinada persona con una condición y los obstáculos y barreras del entorno. Esta es la definición a partir de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que deja de pensar solamente en la persona para asignarle responsabilidad al entorno ya que es la sociedad la que va a intermediar para que la persona esté más o menos incluida en los diferentes ámbitos de la vida cotidiana. Por eso lo que siempre digo es que no podemos pensar o concebir la discapacidad sin considerar el entorno que la habilita.
¿Qué fue lo que más te costó en tu camino transitando la discapacidad?
La discapacidad te atraviesa cuando te toca. Y sin duda es un camino complicado, sobre todo teniendo en cuenta la cantidad de obstáculos diarios a los que nos enfrentamos las personas con discapacidad, principalmente derivados de una perspectiva histórica que tiende a catalogar, etiquetar y estigmatizar.
Pero creo que lo que más me costó fue aceptarme y cambiar el chip como mujer con discapacidad en una sociedad donde nuestros cuerpos siempre estuvieron fallados, carentes de capacidades y cuando veo mi adolescencia desde hoy noto lo mucho que yo luchaba por verme bien en ese entorno que me decía “vos no merecés un lugar”. Las mujeres con discapacidad siempre fuimos doblemente excluidas y muy sometidas a los ideales y parámetros de la belleza. Todavía hoy cuesta mucho hablar de eso, pero en esa época aún más. Por eso aprender a convivir con mi cuerpo requirió de un proceso de cambiar la óptica para que no sea la sociedad la que dijera quién soy yo sino yo misma y en ese sentido hubo todo un trabajo de autoconvencerme de que la salida no estaba en quejarme, cambiar mi cuerpo, luchar todos los días por cosas que no iba a cambiar, sino en dar respuestas a esa sociedad que no me aceptaba. Al final no había nada afuera que no pudiera encontrar adentro mío.
¿Y qué es lo más lindo o qué enseñanza te trajo la discapacidad?
¡Muchas cosas! Pero uno se va dando cuenta con el tiempo. Al final yo suelo agradecer este camino porque me trajo muchos aprendizajes que de otra manera no hubiera tenido. Por supuesto que uno a lo mejor no lo hubiera elegido, pero una vez que transitas muchas cosas te das cuenta de que esta circunstancia te hizo más fuerte, más valiente, resiliente. Y algo que suelo decir mucho es que quienes atravesamos la discapacidad toda nuestra vida solemos valorar mucho nuestros logros, los pequeños pasos porque todo nos cuesta el doble. No vivimos en forma monótona, sino intensamente cada momento. También me enseñó a ser paciente, a agradecer lo que tengo, a esforzarme por lo que quiero lograr y sobre todo me dio la capacidad de ser única en una sociedad que muchas veces tiende a homogeneizar todo.
¿Cuáles crees que son los mayores mitos o tabúes de la discapacidad hoy?
Son muchísimos y todos ellos vienen de un imaginario histórico que tienen que ver con pensar y concebir a la persona con discapacidad desde la falla y no desde la diversidad como ahora estamos tratando de impulsar. Esta perspectiva aún vigente está vinculada al modelo médico que concibe a la discapacidad como algo propio de la persona, algo a curar y una falencia de la persona. De ahí que sean comunes expresiones como “pobrecito” porque esta mirada trae una concepción basada en la lástima y compasión. Cuando el modelo médico atraviesa la vida cotidiana genera muchísimos mitos y tabúes, por ejemplo, pensar que la persona “no puede” un montón de cosas, la infantilización que implica concebirla como “eterno niño/a” (no trabaja, no consume ni es cliente, necesita a otros para tomar decisiones, no tiene pareja o relaciones sexuales). También relacionado al género existen muchos mitos: la mujer con discapacidad no es madre, no va a acceder a servicios de salud sexual y reproductiva. Todo esto construye la base de todos los obstáculos y barreras que enfrentamos en la vida cotidiana, así como la falta de apoyos y asienta una forma de concebir a la persona desde la dependencia lejos de la autonomía y vida independiente. El mayor obstáculo hoy en día es concebirnos desde la falla y no desde la diversidad.
¿Cómo fue que te iniciaste en tu camino como influencer? ¿Qué te llevó a contar tu historia?
En realidad tuvo que ver con decisiones. Yo siento que nada es casual en mi vida, pero por supuesto no me esperaba tanta repercusión. Este camino empezó en 2018, aunque siempre tuve ganas de comunicar este tipo de cuestiones. De hecho siempre iba enseñando e incentivando desde mi lugar al cambio y la gente me decía “aprendo mucho con vos”; “la verdad que me ayudas mucho”. Entonces, después de casarme ese año, decidí hacer algo con eso desde una plataforma donde me sintiera cómoda y libre. Las redes siempre me parecieron una herramienta fantástica y ya existía gente que comunicaba desde un costado profesional o lo que sabía. Entonces me animé a partir de mi rol como comunicadora y de a poco fui armando una comunidad que hoy tiene más de 75.000 seguidores y se expande cada vez más a través de temas que exceden la discapacidad. Hablamos de adversidad, de amor propio y aceptación, de diversidad corporal, de transformar las dificultades en oportunidades. Y somos una hermosa red. Digo somos porque yo sola no podría hacer nada, hay gente que acompaña y se suma a estos mensajes que invitan al cambio. Hoy tengo la fortuna de haber convertido esto en un trabajo porque, además de subir contenido en las redes sociales, acompaño a empresas y organizaciones en el camino hacia la diversidad.
¿Cuáles fueron las claves para que tu historia tuviera resonancia y pudieras impactar a la audiencia?
Siento que la clave fue la estrategia. No hay nada en mi trabajo que no sea definido y analizado previamente, sobre todo porque estoy llevando temáticas delicadas y controvertidas. Estos 4 años fueron un proceso porque fue cambiando mucho a tono con los cambios en las redes sociales y yo misma fui aprendiendo, investigando mucho más, estudiando. Otra clave de la mano con eso es ser profesional y coherente en lo que hago. Desde con quién trabajo hasta qué contenido genero. Hay un detrás de escena que no se ve la mayoría de las veces que implica trabajo, constancia, saber lo que queremos y definirlo. Nunca pensé este proyecto chiquito sino grande y me esforcé mucho para que así sea.
Por otro lado, creo que la gente se identificó mucho con mi historia y los mensajes que traigo porque siempre cuido mucho la forma en que los transmito siendo auténtica y genuina. Me importa que las personas puedan identificarse y reflejarse y a partir de ahí generar cambios, ya sea en la sociedad o internos. Llevo siempre esta idea de inspirar, motivar y educar, que guía lo que hago y trato de trabajar siempre desde esas convicciones. Hoy en día mi cuenta es más similar a tomarse un café conmigo que informar.
¿Qué es lo que buscas dejar en cada persona con cada uno de tus contenidos o presencia en medios?
Trato de interpelar, llamar a la acción, salir del modo víctima que no siento que nos sirva para avanzar. La historia se movió siempre a través de acciones y decisiones, no a partir de quedarse sentado esperando el cambio. El cambio viene de cada persona que se moviliza y tenemos que asumir esa responsabilidad de ser agentes de transformación.
En cuanto a discapacidad, me preocupa que la gente la entienda y comprenda de modo fácil después de mucho tiempo de abarcarla con tecnicismos o conceptos complejos. Sin duda es un ámbito difícil de abordar, pero hay que descontracturarla y naturalizarla para que pase a formar parte de la vida cotidiana y no algo extraordinario que nos preocupa si nos toca a nosotros o a alguien que conocemos. Debe ser un asunto de la sociedad y hoy en día no lo es. Sigue siendo algo meramente individual.
¿Cómo sería un mundo con plena inclusión? ¿Qué tan lejos o cerca estamos hoy de ser un país ejemplar en esta temática?
En un mundo con plena inclusión no hablaríamos de inclusión sino de convivencia y diversidad y lamentablemente todavía estamos lejos aún con muchos avances que se dieron en los últimos años que la promovieron. Todavía salir a la calle es una odisea para una persona con discapacidad, no existe inclusión educativa y laboral, los productos y servicios no se encuentran adaptados, falta representación. Todavía es muy incómodo hablar de discapacidad y no debería serlo. Es mucho más simple que lo que imaginamos si empezamos a derribar los tantos estereotipos y prejuicios que nos rodean.
¿Cómo crees que se vinculan hoy las marcas con la discapacidad?
Las marcas están empezando a hablar más de inclusión y eso es algo que celebro. Hay debates e intercambios cada vez más frecuentes (de hecho hace poco participé en MMA Impact el evento global de marketing más importante y se incorporó la temática) pero en ocasiones lo que falta es la coherencia. Esto de que el propósito y los discursos se concreten en acciones y actos. Lo cierto es que las personas con discapacidad todavía no somos percibidas como consumidoras y clientes sino como seres pasivos que no salen, no compran, no hacen trámites. Basta ver las publicidades en la televisión para notar que no vemos a una madre con discapacidad o niños/as con discapacidad para el Día de la Niñez. Entonces persiste una idea de persona con discapacidad que “no hace” y que no se ajusta al ideal de “normalidad” establecido y que tiende a perpetuar los prejuicios que antes mencionaba.
¿La integran en sus procesos?
Necesitamos humanizar a las marcas para que las personas con discapacidad estén en todos los procesos: el brief desde que se piensa una idea de producto o servicio, la accesibilidad y los entornos para que se aplique el diseño universal (que apunta a que sea para todas las personas) hasta la comunicación y la inclusión laboral en los equipos. Las marcas salen beneficiadas de esto, pero no se dan cuenta de esto.
¿Qué mensaje te gustaría dejar a los lectores sobre la discapacidad? ¿Qué debemos saber o aprender de ella?
La discapacidad debe ser pasar a ser un asunto de toda la sociedad, no solamente porque nos puede tocar en cualquier momento de nuestra vida, sino porque estamos hablando de empatía, de valores y de una sociedad más justa y mejor. Porque no hay personas o cuerpos incorrectos. Todos somos distintos, pero merecemos igualdad de oportunidades.
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