En su jornada mundial, desde la Asociación ALCEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple) reflexionan sobre la enfermedad y cuentan por qué las marcas pueden ser un factor de cambio. El caso de Santander.
Cada 30 de mayo el mundo conmemora el ‘Día Mundial de la esclerosis múltiple’ (EM) en busca de compartir historias, crear conciencia y promover campañas que reflejan lo que sienten, viven y piensan sobre el tema las personas que padecen la enfermedad.
Con 2,8 millones de personas afectadas en todo el mundo, más de 17.000 personas de ellas en Argentina, la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que provoca síntomas diversos y poco visibles como fatiga, sensibilidad y dolor en el cuerpo, problemas de visión, de movimiento, de vejiga e intestino, de sexualidad, de habla, cognitivos y emocionales.
“Es más frecuente en mujeres que en varones y la mayor población de diagnóstico se encuentra entre los 20 y 40 años; por lo tanto, si no se cuenta con un tratamiento adecuado y a tiempo, la discapacidad puede presentarse de manera prematura”, explica a POST, Susana Giachello, presidenta de la Asociación ALCEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple).
Para este año, la iniciativa World MS Day (que promovió la conmemoración del día a nivel mundial) lanza su campaña “conexiones” que busca resaltar la importancia de crear “conexión comunitaria, autoconexión y conexiones con una atención de calidad” para las personas con EM. En Argentina, se promueve un proyecto de ley que aún debe ser tratado en el Congreso Nacional y que buscará garantizar a las personas con EM el pleno acceso a la salud.
La esclerosis múltiple y el trabajo
Siendo una discapacidad que mayormente se manifiesta en personas jóvenes que están en pleno desarrollo e inserción laboral, el vínculo entre las personas con esclerosis múltiple y el trabajo es uno de los tópicos a trabajar.
Susana Giachello, presidenta de la Asociación ALCEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple).
Sobre esta realidad Giachello explica que tener EM, “no es impedimento para realizar una actividad laboral o desarrollarse profesionalmente” y detalla que es, muchas veces, el prejuicio de las personas (ante una enfermedad poco conocida) lo que genera “incertidumbre y miedo”.
Cómo ser parte
Frente a este contexto la gran pregunta es de qué manera las empresas pueden ser parte de este universo e incluirlas en sus equipos. La presidente de la Asociación ALCEM describe a POST que las marcas deben “comenzar a tomar conciencia de que las capacidades no están atadas a las condiciones de salud” ya que la enfermedad -aclara- no “define ni condiciona aptitudes personales o profesionales”.
Además, aclara que es muy importante “generar conciencia, empatía y educación”, para que el diagnóstico no sea una “etiqueta estigmatizadora” y, en los casos donde aparezca una barrera o una limitación, “acudan a profesionales para realizar las adecuaciones necesarias y que las personas con EM puedan seguir ejerciendo el derecho al trabajo”.
Las empresas no están exentas de los escenarios sociales y culturales de una sociedad. Por eso será fundamental su rol activo dentro de la sociedad para incluir a un grupo que hoy busca ser parte. “Deben comenzar a pensar y construir prácticas en términos de inclusión será una fortaleza y no una desventaja. Hoy, la diversidad es parte inherente de la sociedad; aceptarla y visibilizar resulta una actitud superadora para cambiar el mundo”, enfatiza.
Santander, factor de cambio
Todo comenzó en agosto y septiembre del año 2015. Luego de sufrir antecedentes de cáncer óseo a los 13 años, Natalia Arrivillaga empezó a sufrir síntomas que, luego de unos meses, los médicos del Fleni identificaron como esclerosis múltiple.
Con el apoyo de su familia, sintió el impacto de una noticia que le traería consecuencias en su entorno. Pese al alta del médico para volver a la oficina, la compañía donde trabajaba decidió cerrarle la puerta y desoyó completamente las indicaciones de su neurólogo.
Recibida de Ingeniera Industrial, la vida la encaminó y le puso en su camino a Santander que, en ese entonces buscaba profesionales para llevar adelante la implementación de Salesforce para su Service. “Llegué a Santander en noviembre del año pasado. Una amiga que también tiene EM vio en la página Incluyeme.com la publicación en la que buscaban ingenieros industriales para incorporarse en este proyecto de Salesforce. Me pasó el dato, entré a ver la publicación, y me postulé”.
En entrevista con POST, Arrivillaga revela que, luego de haber sido seleccionada se sorprendió del “buen recibimiento de los compañeros, el acompañamiento en todo y la buena onda”. Lo que más le llamó la atención fue la “genuina preocupación” como así también “preguntar sobre las necesidades que uno pudiera tener en cuanto a accesibilidad en el uso de la compu, por ejemplo, y preguntando sin hacer sentir incómodo al otro”.
Como cierre, la actual Analista de Aplicativos Comerciales de Santander destaca que a las personas con EM “no las define el diagnóstico que llevan” y explica que el diagnóstico “es una característica más en todo caso”. Además, deja su mensaje final:
“Aceptarla y conocerla es una forma de contribuir a que la vida de las personas que la llevan sea un poquito más simple. Si se conociera más ampliamente en la sociedad -como otras enfermedades crónicas- haría que los pacientes no tengan que ‘esconder’ los síntomas para ser aceptados, cosa que sucede hoy en día en Argentina, en todos los ámbitos de la vida, trabajos, transporte público, amistades y demás”.
Así ya sea por Natalia o las casi 2.8 millones de personas en todo el mundo, los distintos protagonistas de la sociedad deben hacerse eco de una problemática que hoy no tiene cura y, muchas veces, es impredecible.
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