‘Empujando Límites’: un ejemplo de cómo abrazar la discapacidad e inspirar a cientos de familias

Juan Zemborain es la persona que le dio vida a esta asociación. Su historia de superación con Santiago, su hijo con autismo, hoy es ejemplo para todas las personas que viven de cerca la discapacidad. Pedalear para vivir mejor y un sueño para no detenerse nunca.

“Detrás de un tándem siempre hay una historia fuerte y de superación”, dice Juan Zemborain en un momento de la entrevista con POST. Un tándem es una bicicleta para dos personas: dos asientos y dos manubrios. Sin embargo, en la historia de vida de Juan y su familia, un tándem es mucho más que eso. Y desde hace tiempo decidió compartirlo con el mundo.

Para hablar del fundador de la asociación ‘Empujando Límites’ hay que mencionar a su hijo, Santiago, quien fue diagnosticado con autismo cuando era pequeño. El amor de un padre, con la grandeza del que Juan siente por su hijo, es transformador.

Sin darse cuenta, con la llegada de Santiago, Juan Zemborain, quien hoy es conferencista TED, dejó de lado sus propias ambiciones personales. Todo lo que alguna vez soñó para su vida antes de la llegada de Santiago de pronto había cambiado. Desde entonces, su motor de vida ha sido mejorar la calidad de vida de su hijo y generar un vínculo con él.

¿Cómo lo hizo? Con un tándem, un sueño y ganas de inspirar a miles de familias que conviven con la discapacidad. ‘Empujando Límites’ busca promover el uso del tándem y que esta herramienta ayude a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad y sus familias. Todo partió de una pregunta: ¿Cómo me voy a divertir con mi hijo cuando él sea grande? El resto es historia.

Si tuvieras que definir en una frase a ‘Empujando Límites’, ¿cuál sería y por qué?

‘Empujando Límites’ es una actitud de vida. Es la forma que elegimos para llevarla en familia. Creo que es mucho mejor empujar de a poco a tus hijos a que se animen siempre a dar un paso más a que estar cargándolos en una mochila como un peso en tu vida.

¿Cómo surgió la iniciativa ‘Empujando Límites’? ¿Por qué y cómo fue que elegiste el ciclismo como un medio para transitar la discapacidad de una manera más sana?

Descubrir en el ciclismo nuestro modo de vida y nuestra felicidad, después de años de verla negra, fue algo maravilloso. Nos costó mucho no tener un rumbo. Además, teníamos la incertidumbre de cómo sería Santi, mi hijo menor con autismo, cuando fuera grande. Ante esa incertidumbre, en vez de ponerle toda la carga a él y a su progreso, me propuse averiguar cómo yo me iba a divertir con él cuando sea grande. La bicicleta y pegarle a una pelotita con la raqueta fueron las primeras respuestas que asomaban.

Ante una infancia difícil, solitaria y silenciosa de Santi, y también mía, fuimos sintiendo que afuera, en la calle, encontrábamos el intercambio con la sociedad que nos daba alegría: saludar a gente, conversar con cualquiera, ir al kiosko o simplemente tomar un café. La bici fue la mejor aliada.

¿Cómo fue ese proceso que iniciaste con Santi y fueron transitando juntos?

Antes que me dijeran que Santi tenía autismo, me informaron que tenía hipotonía muscular. Ahí lo primero que pensé es que había que entrenar. Le compré un triciclo y nunca más dejó de pedalear. A los 7 años, al ver que no podía hacerlo pedalear en bicicleta sin rueditas y a punto de bajar los brazos, me salió del alma: “Vamos Santi, tenés que largarte a pedalear solo que a tus 15 nos vamos a ir a cruzar la Cordillera de los Andes en bicicleta”. Una utopía total. No sabía si algún día Santi iba a poder andar solo y yo con mi estado físico abandonado.

¿Y qué cambió desde aquellos inicios? ¿Cómo fue esa evolución?

Santi fue creciendo y llegó un punto en que me di cuenta que no había manera de hacerlo frenar. A mí me empezó a dar miedo que sufriéramos algún accidente importante. Esta inquietud de cómo hacerlo frenar me llevó a descubrir de casualidad el ‘tándem’, una bicicleta de a dos. Durante dos veranos en Chapadmalal alquilamos durante 20 días un tándem playero, pesado e incómodo. Aprendimos a andar y me di cuenta que por ahí venía la mano.

En marzo de 2017 encontré una bicicletería que fabricaba los tándem que hace 50 años usaban personas ciegas para competir. Eran pesados pero con una geometría y componentes que hacían un andar más ágil y placentero que los anteriores. Con ayuda de amigos y familiares compramos el nuestro. Ya el sueño de la Cordillera podía hacerse realidad, solo faltaba entrenar. Y encontramos que hacer 80 km en el fin de semana era una meta difícil de alcanzar pero no imposible. Sin duda, la constancia es la clave de todos nuestros logros.

¿Qué fue lo que te inspiró a compartir todo eso que estaban viviendo?

Esta constancia que la gente veía en nosotros hizo que me empezaran a decir que esto lo teníamos que compartir con todo el mundo, que podía inspirar y cambiarle la vida a mucha gente. Tener nuestro secreto de la felicidad y no compartirlo me hacía sentir egoísta. Al principio me costó un poco, hasta que empecé a sentir lo bien que me hacía contar todo con lujos de detalle, revivir cada salida escribiéndola con lujos de detalles en @empujandolimites. La devolución de los seguidores fue increíble y una fuente de energía y buena onda que pasaba directamente de mí a Santi.

Sin duda, este estilo de vida que fuimos logrando fue repercutiendo en nuestros físicos, generando endorfinas captadas por nuestra mente, cuerpo y nuestro corazón, engrandecido de tanto amor recibido.

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¿Cuál es tu objetivo de ir con la bici por toda Argentina?

De tanto entrenar cerca de casa en el llano tuvimos que probarnos en las montañas. Lo más parecido que teníamos fueron las sierras en Olavarría. Dos veces nos fuimos a pedalear por ahí y superamos la prueba. Pero realmente íbamos a estar empujando nuestros límites cargando el tándem con alforjas, ropa, carpa y comida. El siguiente desafío fue hacer la Costa Atlántica: logramos recorrer desde Mar del Sur a Pinamar de a tramos. Idas y vueltas pedaleando y también avanzando con el auto. Ahí vimos que podíamos viajar en carpa, cocinar y estar todo el día al aire libre. Después fue entrenarnos en la altura en la Quebrada de Humahuaca, en Córdoba y en la Patagonia.

Casi sin darnos cuenta, este camino de entrenar en pos del sueño de la Cordillera nos iba llevando por distintos lugares de nuestro increíble país. Cumplir la promesa que nos hicimos con Santi 7 años antes, cruzar la Cordillera de los Andes hasta el Océano Pacífico, es un hito importantísimo en nuestras vidas pero mucho más lo es el largo camino recorrido hasta lograrlo.

Seguir recorriendo el país y pedaleando es nuestra forma de seguir generando aventuras para contar. Lo hacemos participando en carreras o pedaleando solos. También dando charlas y generando acciones promoviendo el tándem como herramienta de inclusión social, familiar y de rehabilitación.

¿Cómo pasaste de ser un equipo de ciclismo junto a tu hijo Santiago a formar una asociación?

De tanto pedalear con Santi, mi cabeza puede volar y soñar. Una de las preguntas que se me viene a la mente recurrentemente es cómo puedo hacer para replicar nuestra historia en miles. Familias, padres y madres con sus hijos, que sueñen con empujar sus límites cada día un poco más. Cuando mi cabeza iba resolviendo eso fue cuando puse coraje y empecé a buscar a las personas que me ayuden a armar la asociación. Encontré a Ricardo Argento y a Connie Fazio, que al contarles lo que pensaba hacer quedaron enamorados del proyecto y pusimos manos a la obra.

¿Cuál es el propósito detrás de la iniciativa? ¿Qué realizan?

Buscamos poner en cada pueblo y barrio un tándem para que personas con discapacidad puedan realizar sus terapias y así, sus familias, al ver que ellos pueden, se unan y lo adopten como forma de vida. Un día me dijeron que mi hijo iba a ser lo que Dios y su entorno lo dejen ser y eso me quedó grabado. En el interior del país, en los pueblos y ciudades chicas hacen falta terapeutas. Logrando un cambio en la familia logramos una mejor calidad de vida para la persona con discapacidad.

¿Cuáles fueron las claves para expandir y dar a conocer ‘Empujando Límites’?

Hasta ahora fue contar en las redes de manera sencilla nuestro día a día, haciendo lo que nos apasiona. Ese día a día se fue transformando en muchos años de historia que muestran la constancia con la que desarrollamos esta actividad. La historia atrapó a la gente y a los medios de comunicación. Las claves desde ahora para expandir ‘Empujando Límites’ será contar las nuevas historias que vayan apareciendo que, sin dudas, van a ser muchas y muy inspiradoras. Detrás de un tándem siempre hay una historia fuerte y de superación. También queremos lograr armar la comunidad de superación inclusiva más grande del mundo.

¿Qué representan para vos y Santiago el ciclismo en bicicleta tándem? ¿Qué buscan transmitir?

Para nosotros el ciclismo representa nuestra vida. Siempre estamos esperando el momento de volver a subirnos al tándem y nuestros fines de semana los pasamos pedaleando. Ya no concebimos unas vacaciones sin bicicleta. Lo que buscamos transmitir es que es bueno ponerse grandes objetivos que te den un rumbo, pero más que cumplirlos, lo importante está en el camino. Después, la meta puede dejar de tener importancia o cambiar, pero por lo menos no te quedaste quieto y dejaste de vivir.

¿Cuáles son sus próximos desafíos?

El desafío deportivo más importante de este año es hacer el Camino a Santiago de Compostela, de 757 km. Es el triple de nuestros viajes anteriores. Sin duda una gran experiencia deportiva y espiritual. La llamamos ‘Santiago a Santiago’ y buscamos hacerla como un evento para recaudar fondos para Empujando Límites Asociación Civil y poder ir dejando tándems en el camino para uso comunitario de personas con discapacidad.

¿Cómo era Juan Zemborain antes de que naciera Santiago y cómo es ahora?  

Yo había mamado la arquitectura y el golf. Mi padre era uno de los grandes arquitectos de este país con obras descomunales. Murió muy joven, a los 48 años. Yo quería hacer la torre más alta y el edificio más grande y que todos me recuerden con mis obras. Con el tiempo, eso dejó de ser un sueño o ambición. Ver feliz a mis hijos pasó a ser más importante que mi ego. Hoy prefiero llegar a los corazones de las personas y ayudar a mejorar la calidad de vida de los que no pueden solos y sus familias.

¿Qué concepto o conocimientos tenías de la discapacidad antes del nacimiento de Santiago? ¿Y ahora?

La verdad, por mi hermano Pablo, viví el autismo en mi familia. A los 16 años, Pancho Maggio, uno de mis grandes amigos, quedó cuadripléjico jugando al rugby. A diario en el colegio y luego en la facultad de arquitectura, donde fuimos juntos, ver las barreras arquitectónicas que debía sortear hicieron que estudiemos el tema con más profundidad.  Por supuesto, después con la llegada de Santi, sus terapias, su inclusión escolar y luego escuela especial; compartir a diario la llegada del transporte, el colegio, sus fiestas de amigos con síndrome de down, autismo y otro tipo de discapacidades, hizo que me encariñara y empatizara con ellos.

Después, por el tema del tándem pude compartir pedaleadas y carreras con personas ciegas. La cercanía a personas con distintas condiciones hicieron que ‘Empujando Límites’ busque ir más allá del autismo. Ayudarlos a tener más vida, adrenalina, alegría y subirles el autoestima es mi vocación y en ese camino transito hoy mi vida.

¿Y con respecto al autismo específicamente? ¿Qué aprendiste o qué mensaje te deja en la vida?

Lo que aprendí del autismo es que lo que importa es hoy:  el presente. La vida transcurre día a día, los logros vienen con esfuerzo y sobre todo con constancia. Que ningún caso es igual pero que, sin duda, el deporte los saca del sedentarismo, les reduce o elimina la medicación, los mantiene en forma y con las endorfinas bien altas para poder después hacer cualquier actividad con alegría y entusiasmo. Y que algunas obsesiones son buenas cuando les generan habilidades para el futuro.

¿Qué aprendiste de Santiago en sus 18 años de vida? 

¡Todo! Me tuve que reinventar. Todos los días volver a intentar ser feliz. A llevar una vida saludable. A trabajar mi vida espiritual. A ver los milagros en las pequeñas cosas de la vida. A sacar lo mejor de mí y de las personas que me rodean. Aprendí que lo importante está en el camino y no en llegar.

¿Y él de vos?

No sé, ¡preguntenle a él!